振り返り②第4回Japan Parkinson Congress

振り返り②

JPCの目的、コンセプト、Vision

 日本パーキンソン病友の会 石川県支部長の日向さまがJPC会長となり、開会のご挨拶をされました。

テーマ「伝えよう︕自分の症状、そして思い」は、患者も自ら表現していくことを意味し、さらには、自分たちができることを提案することもまでも視野に入っています。

そして、

医学研究の進歩、医薬品の開発、医療現場の新しい体制、治療法の追求、コメディカルの協力、患者を取り巻く周囲の協力と理解、それに患者自身の病気に取り組む意欲などの総合力を持っていくことが述べられました。

え??? 

これって、当ライフデザイン研究所のミッションと同じですよね。

日向会長とは、お話したことはございません。

しかし、同じVISIONを共有していることがわかりました。

Michael J Fox Foundation(MJFF)のMissionのエッセンスなのです。

会長がこのことを熟知していらっしゃるのは、岡田芳子先生の地元の方でいらっしゃるからなのか、ご自身で思い至ったものなのか、お話をしたいと思いました。

Life Design Institute for PwP Japan HP

MISSION

以下の取り組みに挑戦します

1.脳の病気に関する知識を活用して、疾患修飾性の治療法(病気の進行を遅らせたり、止めたりすることができる治療法)の開発を支援するための精密医療アプローチを推進すること

2.患者視点の情報資源から、パーキンソン病の理解、薬剤開発、治療効果の測定を統合したアプローチを用いて、より早く新しい治療法に結びつけること。

3.研究における患者の役割を向上させ、新しい治療法に関連する政策、規制当局、ステークホルダーの考慮事項に対処することにより、治療法の後期開発および承認を促進する。

4.知識の共有、学習、影響力を高めるために、複数のステークホルダーが参加するコラボレーションやコンソーシアムの開発、参加、主導ができるような仕組みづくり。

5.地域的・国際的に、オンラインで、地域のイベントで、また関連するすべての場面で、患者コミュニティを巻き込み、臨床試験やアドボカシー活動、草の根活動に参加することで、重要な役割を果たしていることを教育し、伝える。

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