PD Avengersが展開する世界パーキンソン病Dayである4月11日に、建物をブルーにライトアップするという取り組みをお願いさせていただきました。
この度は時間が迫っており、ご無理を申し上げてすみませんでした。
ライトアップしても、啓発の訴求性に疑問があることから、ブログ記事上でわたくしの活動などのご紹介いただければと思います。
🏙️ただ、これ見てください。きっと感動的だと思います。🏙️
🔵PD AvengersのParkinsons Nightでは、300を超える施設がブルーにライトアップされ、日本時間の4月11日 朝9時から、ライブ中継されます。
🔵私の紹介です。
私は、World Parkinson Congress 2019が京都で開催され、参加した後から日本のPwP（Person with Parkinson） Advocacyとしての活動をはじめました。
これまでは、主に、医学研究、医薬品医療機器の研究開発、医療政策への患者参画に関して、神経学関連の医学会、SNSでadvocateしています。
「PwPに起きる課題を啓発し、解決策を模索する」ことが私のミッションだと思っております。現在まで、すべて自費で行っています。
🔵現在取り組んでいること
✔医療機器の不具合や有害事象についての実態調査(今年度改定の薬機法への提言、各ステークホルダーの認識のギャップを埋めようと考えています)
✔AIや新たなモダリティを用いた治療法の評価、リスクのリストアップした事を医師らに伝えたり、snsを通じてmedtechへ提言 したりしています。医学の定義が医師の患者への偏見に基づくものもあるので、それに対する注意喚起を行っています
✔診療科を超えると、誰も治療のイニシアチブが取れないこと、ホリスティックに患者を救う人がいないことを啓発しています (これは、現状は患者自身が自分をホリスティックに診るしかないと思います)
✔医療アクセスの悪い国のパーキンソン病患者のお話を伺い、それを発信したりします
✔そんなLow Income Countries(LICs, 日本も含まれてきそうです)のために、ムクナマメの情報を集めています。
✔アフリカ、南米の医療アクセス問題の発信を通じて、我が国の医療制度を考えています。
✔トピックとなる論文への意見や提案 神経変性疾患修飾薬の開発に関する意見提言 を行っています。
🔵国内の同病患者に対しては、自分自身の薬剤開発の研究者としての経験、病気になった後、実臨床での医学的な経験、社会的な経験から、多くの視点を持っていますので、患者団体の会報誌やsnsを通じて、複数の視点からの提案を行なっています
✔患者は弱くて全て受け入れなければいけない立場というとの認識からの脱却
✔一方で、患者は何でもわがままを言っていいと言うわけではなく、医療技術評価者としての役割を果たすこと
✔個人情報保護のジレンマあるが、患者は医学の発展に多大に貢献しているのであるから、その名誉は与えられていいと思っている。
✔自分の就労収入状況も例に出し、advocateや医療評価を、患者や、特に介護で離職されるの方々の報酬のある仕事にできないだろうかと思っています。
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🔵それぞれにより得た人脈や機会、知識を駆使して、それぞれのステークホルダー間のギャップを埋めようとしています。
🔵産官学連携に、エンドユーザーの視点がないのはなぜだろうか？、患者中心主義になぜ患者が入っていないのだろうかと、あらゆるところで発言しています。
🔵データベース、レジストリを作りたい。
病気解明～wellbeingのためには、オミクス解析が重要と思っています。しかしながら、顧みられていない交絡、影響因子もありますし、解析される側（被験者）の視点が入っていないこと、比較対象がなかったりすること、構築者の都合の良い解釈になっている事、インサイトがありきたりのもの、結局なんの解決にもなっていない検討があったりすることなどに疑問があり、1度自分で立ち上げてみたいと思っています。
🔵ending Parkinson’s Disease Ending Parkinson’s Disease: THE BOOK (endingpd.org) を、一人の類似疾患の方に手伝っていただき、日本語に翻訳しています。出版社を探しています。
🔵また、アメリカの、お母様をパーキンソン病で亡くしたジョージ・アッカーマンさんの活動 Together For Sharonで紹介いただきました。
パーキンソン病患者のためのライフデザイン研究所 