振り返り　①

https://www.juntendo-neurology.com/jpc/

JPC (Japan Parkinson Congress) とは

パーキンソン病に関わる人々が一堂に会し、病気への理解を深め、患者のQOL向上を目指す集まりです。

ＣＯＶＩＤ　第7波がやってきてしまった東京ですが、第16回パーキンソン病・運動障害疾患コングレスに続いて開催されました。

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会　期：2022年7月24日（日）9:00～17:35

会　場：浜松町コンベンションホール（日本生命浜松町クレアタワー 5,6F）

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　日本では、外資系の製薬企業から「患者中心」という言葉が提唱されました。患者を、医療のユーザーであるととらえ、企業は、その意見を聞かないとならないという概念が出てまいりました。しかし依然として、患者にも、他のステークフォルダーにもその認識が乏しく、本質的な部分で患者参画は進んでおりません。World Parkinson Coalitionで繰り広げられる議論を聴いていると、日本の患者参画はかなり遅れていることにも気が付きます。

　ここで述べていることは、私見ですし賛否両論ではありますが、私は企業等が作り上げた患者中心よりも、患者自身がもがきながらも患者に関わるところに参画することが重要であると考えています。患者に関わるガイドラインや法律のシンポジウムがあっても、患者の立場のひとは、ほとんどその議論にいません。バイオバンクの連絡会でも、リソースを提供する側である患者の立場の方がいません。

　わたしは、このような会の最後に必ず「患者参画、患者中心と標ぼうした会に患者がいないことに、違和感を感じます」とお伝えしてきて、きっと、ムカつかれているのだろうなぁと思っています。

　

　ただし、患者参画は一朝一夕では実現しません。患者と研究者側との双方向のコミュニケーションを通して、お互いの課題を認識し、そこから、ウィンウィンな関係を築けるようになって初めて「成果が出た」と思えます。だいたいは、ウイン　ルーズが多いです。

でも、それにあきらめずに、何度も挑戦して、最適なソリューションへとつなげていくしつこさも必要と考えております。

　

　そのような始まったばかりの患者参画です。

　日々お忙しい中、会をオーガナイズしていただいた先生方、スタッフの皆様に感謝申し上げます。

　患者主導で開催したのでは、ここまでの医師の先生方にもお集まりいただけませんでしたし、企業からの協力も得られませんでした。

つづく