2022.6.1

The Spark！のページを、Woman living with Parkinson のページとして、リニューアル。

Woman living with Parkinson Project Japan！！

第2弾！

World Parkinson’s Awareness！　　Woman living with PD　Japan

何が課題なのか、わからない。ただ、日本は、Globalと全く同じというわけではなさそう。もう少し、いろいろ知るべきだということになりました。国内外に目を向けて、私たちのパーキンソン病を世界規模で考える活動です。

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第１弾！

世界パーキンソン病デイ座談会　Woman living with PD　Japan

↑　クリックしていただくと、座談会の動画にジャンプします。

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日本も世界から考える！

2022年4月9日　　

4月11日は、世界パーキンソン病ディです。

２０歳代　就職のこと

３０歳代　結婚のこと

　　　　　出産のこと

　　　　　子育てのこと

４０～５０歳代　就労を継続できるのか

　　　　自分のidentifyはどこにあるのか

などなど、さまざまな悩みが浮かび上がります。

属性が異なることで、価値観も違ってくるし、目指す理想も異なってきます。

その時の自分の課題感や使命感が共鳴すれば、小さなコミュニティが形成されます。

今年は、世界パーキンソン病ディの日に、プロジェクトの開始を仕掛けたい。

そこで集まってきたメンバーを紹介させてください。

仕事を頑張ってきたこと、女性であること、仕事ができなくなってきてしまい、この病気とどう向き合えばいいのかの葛藤。そんなところを共感できる方がいらっしゃるので、紹介します。

#WORLDPARKINSONDAY

worldparkinsonsday.com

パーキンソン病制圧のためのグローバルアライアンス
パーキンソン病啓発のための新しいシンボルマークを発表

2022年4月1日、カナダ、BC州バンクーバー – 80以上のパーキンソン病団体と83カ国の数千人の支援者が、世界で最も急速に成長している神経疾患に関する会話と一般の認識を高めるために、パーキンソン病啓発のための新しい国際的シンボルである「The Spark」を立ち上げたことを発表します。このシンボルは、2022年4月11日（月）の「世界パーキンソン病デー」の期間中に世界中で普及・共有される予定です。 

このスパークは、パーキンソン病の患者さんが保持しようと努力している重要な電気化学的神経伝達物質であるドーパミンに着想を得て、世界的な運動に活力を与え、パーキンソン病を終わらせるための緊急性、結束、希望を鼓舞するために使用されます。 

「パーキンソン病という病気について、すべての人に考えてもらうために、新しいシンボルのもとに、パーキンソン病関係者が力を合わせました。スパークは、私たち一人ひとりがこの病気についてどう考えるかを変える、力強いムーブメントに火をつけることを意図しています。私たちは、パーキンソン病にまつわる偏見をなくしたいと思っています。私たちは、医学的なブレークスルーに資金を提供するよう、より大きな声で呼びかけます。と、Global Alliance to End Parkinson’s Disease（PDアベンジャーズ）の創設者であるLarry Giffordは述べています。 

パーキンソン病が個人、家族、そして国際社会に与える影響の増大は無視できないものです。 

• パーキンソン病は、世界で最も急速に増加している神経疾患です。  
• パーキンソン病は、性別、民族、年齢、地理的な区別なく発症します。
• パーキンソン病患者の10％は、40代以下で診断されます。
• パーキンソン病は、遺伝子、環境、生活習慣の影響の組み合わせによって引き起こされます。3つの要素の相互作用により、パーキンソン病を発症するかどうかが決まります。
• 現在のところ、治療法はありません。
• 除草剤や殺虫剤であるパラコートは、パーキンソン病の発症リスクを高めるとされる毒物のひとつです。中国や英国を含む数十カ国で禁止されているが、製造は続けられている。人間にとって小さじ1杯は致死量ですが、米国では2015年に700万ポンド以上のパラコートが農作物に使用され、その数は年々着実に増えています。
• パーキンソン病は誤解されている病気であり、認知度の低さから、パーキンソン病患者は弱い立場に置かれ、差別されています。パーキンソン病の人は収入が少なく、資格や能力があるにもかかわらず、雇用を得たり維持したりすることが困難です。また、早期退職を余儀なくされることも少なくありません。この病気の症状から、この病気の患者はしばしば酔っていると間違われ、国によっては魔女に呪われていると考えられています。多くの人は、常に痛みを感じながら生活しています。声や自信を失い、睡眠もとれなくなり、自動制御の機能も、手足の動きも、そして未来も失ってしまうのです。

世界パーキンソン・デイに、あなたの輝きをシェアしよう

今年の世界パーキンソン病デーには、この病気の影響を受けている人たちが立ち上がり、声を上げ、団結してパーキンソン病を終わらせるよう呼びかけます。2022年4月11日（月）に「The Spark」を友人や家族、ソーシャルメディアチャンネルで共有することで、私たちの運動に参加することができます。 

世界パーキンソン・デーの前後に行われるキャンペーン、イベント、コミュニケーションにおいて、スパークを共有することが推奨されます。スパークツールキットは、worldparkinsonsday.comでダウンロードできます。スパークをカスタマイズすることも、あらかじめ用意されているグラフィックを共有することもできます。 

スパークの開発について

スパークは、パーキンソン病の撲滅を目指す世界的な患者・支援団体の連合によって発案されました。 

 「EPDAは、この非常にユニークな世界的パーキンソン病団体連合に参加できることを大変誇りに思います。私たちは皆、同じ目標を持っています。「スパーク」ロゴが、やがて世界パーキンソンの日にパーキンソン病コミュニティが一つの声で話すのに役立ち、それによって個々の声が増幅され、毎年世界により大きな影響を与えるようになることです。パーキンソン病患者やその家族は、自分たちに変化が起こるのを待つことはできません。このロゴがそのための重要な一歩になることを願っています」と、欧州パーキンソン病協会（EPDA）のオペレーションディレクターであるドミニク・グラハムは述べています。

「私たちは、パーキンソン病のコミュニティが持つ力を過小評価することができないことを知っています。この世界的なパーキンソン病団体との提携を含め、様々な形でコミュニティが団結することで、パーキンソン病研究は今日のような姿に変化してきたのです」と述べています。マイケル・J・フォックス・パーキンソン病財団のCEO兼共同創設者であるデビ・ブルックス氏は、「このコミュニティが一丸となることで、パーキンソン病の患者さんやご家族のために新しいブレークスルーがすぐそこまで来ています」と語っています。

「パーキンソン病は、世界で最も急速に増加している神経疾患であり、緊急の健康上の優先事項として認識される必要があります。今年の世界パーキンソンの日が、国際保健機関や各国政府に危機感を抱かせ、パーキンソン病の進行を変える治療法の研究に多額の投資を行うきっかけになることを願っています」と述べています。  今こそ、パーキンソン病に終止符を打つときです」と、キュアパーキンソン副CEOのヘレン・マシューズは述べています。

スパークは、ニューヨークのブルックリンを拠点とするクリエイティブスタジオ、フランクリン（franklyn.co）とのパートナーシップでデザインされました。6カ月にわたる包括的な取り組みで、PD患者や支援者のグローバルなコミュニティが参加しました。 

「世界のPDコミュニティのために作るシンボルは、シンプルで緊急性があり、病気そのものに結びつくものでなければならないからです。ロゴマークはカスタマイズ可能で、誰もがダウンロードし、絵を描き、自分のストーリーを伝えるために使うことができるオープンソースであることも、パワフルでパーソナル、そして深い感動をもたらす要因です」と、フランクリンの共同設立者であるマイケル・フライマスは語っています。

The Sparkを共有し、パーキンソン病撲滅の運動に参加するには、worldparkinsonsday.comをご覧ください。 

URLは4月1日直前にアクティベートされる予定です。

パートナー団体

The Sparkを支援している団体は以下の通りです（五十音順）。 

• Alianza Iberoamericana de Parkinson – スペイン語圏の国々
• 米国パーキンソン病協会（APDA） – 米国
• APDA – マサチューセッツ州 – 米国
• APDA – 北西部 – 米国
• イタリアン ジョバンパーキンソン協会 – イタリア
• ルーマニアのパーキンソン病患者を支援する活動
• BCブレイン・ウェルネス・プログラム – カナダ
• ブライアン・グラント財団 – 米国
• カナディアン・オープン・パーキンソンネットワーク – カナダ
• シャルコ・ニューロテック – 英国
• イタリアンパーキンソン協会（CITATTO Italiano Associazioni Parkinson） – イタリア
• Con P de Parkinson – スペイン
• キュアパーキンソン – 英国
• デイビス・フィニー・パーキンソン病財団｜Every Victory Counts – Japan
• Deva Antiparkinson Association、Raican Dan（ルーマニア）と共に。
• エンパワー・パーキンソン 
• Ending Parkinson’s Disease book – アメリカ, オランダ
• 欧州パーキンソン病協会（EPDA） – 欧州
• Estraidons-Nous – カナダ
• Fuerto es la Vida, Parkinson – No Limits – スペイン
• ヒルデ・ウルリッヒス・シフティング – パーキンソン病患者の生活 – ドイツ
• インパクト・パーキンソン – カナダ
• iPDGC – International Parkinson Disease Genomics Consortium – Africa
• イッツ・ノット・ファニー – オーストラリア
• パーキンソン病の遺伝学に関するラテンアメリカ研究コンソーシアム (LARGE-PD)
• PwPのためのライフデザイン研究所 – 日本　　　Life Design Institute for PwP Japan　　　　　　←　ここです！！
• LSVTグローバル – 米国 
• Mediflix – 米国
• Nuero Heroes – 英国
• パシフィック・パーキンソン研究センター（ブリティッシュコロンビア大学）-カナダ
• パシフィック・パーキンソン研究所 – カナダ
• パーキンソン・アート – 英国
• アルバータ州パーキンソン病協会 – カナダ
• パーキンソン・カナダ – カナダ
• パーキンソン・ノバスコシア州 – カナダ
• ブリティッシュコロンビア州パーキンソン協会 – カナダ
• サウスウエストオンタリオ・パーキンソン協会 – カナダ
• パーキンソンUK – 英国
• パーキンソン病アフリカ – アフリカ
• 西ミシガン州パーキンソン病協会 – 米国
• パーキンソン病協会 – オーストラリア
• パーキンソン病コンシェルジュ – 英国
• パーキンソン病患者福祉協会（Kolkata） – インド
• パーキンソン病財団 – 米国
• パーキンソン病国際財団 – 米国
• パーキンソンプレイス
• オレゴン州およびワシントン州を対象としたパーキンソン病のリソース – 米国
• パーキンソン病協会（Parkinson’s UK） – 英国
• パーキンソン病ユニティー・ウォーク – 日本
• パーキンソンズ・ウェルネス・プロジェクト（PwP） – カナダ
• パーキンソング – オーストリア 
• Parkinsonsonline.at – オーストリア
• Parkylife – イギリス
• PDアベンジャーズ スコットランド – 英国
• PD Avengers Puerto Rico – Unincorporated United States（米国外
• PDバズ – 日本
• PDウォーリアー – オーストラリア
• PMDアライアンス – パーキンソン病・運動機能障害連合会 – 米国
• Power Over Parkinson’s – Japan
• Rosy Galleryー – 日本　　←　アライアンス
• パーキンソン病の克服 – ドイツ
• シェイク・イット・アップ – オーストラリア 
• Shaky Nation – アメリカ
• スポーツ パーキンソン病 – イギリス
• スポットライト YOPD – 英国
• ストップ・パーキンソン Romania – ルーマニア
• StoPD – ニューヨーク、ロサンゼルス
• サリー神経可塑性クリニック – カナダ
• マイケル・J・フォックス・パーキンソン病研究財団 – 米国
• パーキンソン病アライアンス
• パーキンソンゲームズ – 2022 – アイントホーフェン – オランダ
• Tightrope Improv – Improv for Parkinson’s – カナダ
• Trepetlika – スロベニア
• Twitchy Woman – アメリカ
• ダンディー大学MRC（スコットランド） 英国
• Unshakeable MD – カナダ
• U-Turn パーキンソン病 – カナダ
• ボイスエアロビクス – カナダ
• ポッドキャスト「When Life Gives You Parkinson’s Podcast」 – カナダ
• WikiParky.TV – イタリア
• ウィメンズ・パーキンソン病プロジェクト
• 世界パーキンソン連合（World Parkinson Coalition） – 米国
• ワールド・パーキンソン・プログラム – カナダ
• はい、そして運動してください- 米国
• ユベド基金 – ドイツ

4月1日の世界パーキンソン病デー（^st,  ）から、また年間を通じて適切なタイミングでパーキンソン病啓発のシンボルとして、世界中の視聴者にこのシンボルを広めるために、すべてのメディアがThe Sparkとここにあるデジタルアセットを使用することをお勧めします。  

メンバーの全リストと各団体へのリンクは、ウェブサイト：worldparkinsonsday.comで紹介されます。  

 

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メディア連絡先

Media@WorldParkinsonsDay.com

またはラリー・ギフォード
PDアベンジャーズ代表取締役社長
兼共同創設者778-233-6173
Media@WorldParkinsonsDay.com