Larry Giffordさんは、PD Avengersの創設者

ポジティブシンキングの患者さんです。

LarryさんのPatient Journeyを紐解いていきます

Larry’s　ストーリー

Larryの症状

最初の症状

• ハイキングにて、ポンポン歩きを自覚 – 太りすぎ？と思った。体型が崩れている？ 足も引きずっていた。
• フリスビーで、腕が振れなくなった
• 臭いがなくなった
• 疲労度が増した
• 右半身が弱ってきたと思った
• 旅が不自由になった
• 字や絵を書く問題も感じた
• タイピングの問題も感じた
• 細かい運動能力の問題も感じた（ボタンはめたり外したり、着替え、ひげそり、料理、瓶を開けるなどで実感）
• 服などの前についている右ポケットが使いづらくなった。（手を突っ込んだりする動作が困難）
• 足、足指、指のしびれや痛みを感じるようになった
• バランスが悪くなった
• 空間認識して、対処する能力が低下してきた。（ 壁、 ドアフレーム、人をよけきれなくなったり、にぶつかったりした。）
• シェイキング （震える）- ヘンリー（意味が分からないが、このような有名人がいるのかもしれない）

Larryの診断結果

かかりつけ医に行き、症状をすべて説明した。

多発性硬化症専門の神経科医を推薦された

彼は、多発性硬化症ではなく、おそらくパーキンソン病であると言い、すぐにレボドパの投与を開始し、MRIをオーダーし、診断のためにパーキンソン病の神経科医に診せるようにと言った。

スクワイヤーズ博士は、言うには、「パーキンソン病

ただ、確かめるには解剖が必要だ。」

Larry の反応

「それは何ですか？死んでしまうの？仕事を辞めなければならないのでしょうか？クビになるのか？次はどうする？なぜ私が？どうすればいいんだ？」

酒を飲んだ。毎晩のように。パーキンソン病を治そうとしたんだと思う。効き目はなかった。私は落ち込んでいた。そして、この事実を、私はそれを長いこと秘密にした。

この病気に対して、人がどう反応するかわからなかった。自分の反応もよくわからなかった。

Larryのパーキンソン病

「パーキンソン病協会に電話したら、大きな情報パッケージが送られてきたんです。そして、地域のサポートグループの情報も教えてくれました。すぐに通い始めました。私はそれが私のためになるだろうかどうかがわからなかった。ただ、この時点で私がコントロールできることの1つに思えたのです。」

Larryはパーキンソン病について書かれた本を読み始めました。また、かなり臨床的な内容ではあったが、いくつかのポッドキャストを聴いた。

ある日、レイ・ドーシー博士の話を聞いた。

The Parkinson Pandemic—A Call to Action（パーキンソン病のパンデミック-行動への呼びかけ）

その時、Larryは、自分の仕事は、このような論文の内容を伝える仕事だ！

と思った。

ラジオのキャリアがあったこともあり、現在の仕事の仕事に生かされた。

2018年4月11日 シェアを始めた。

2021年9月、ポッドキャスト「When Life Gives You Parkinson’s」を開始。

Larryは、次のように言っています。

「ポッドキャストは、私にとってカタルシス（大災害）であり、世界中のパーキンソン病患者や介護者、神経科医、研究者たちが参加するコミュニティを作り上げました。私はこのポッドキャストを個人的なものにし、私の旅を追いかけ、その過程で出会う他の人々の物語を伝えたいと思いました。

　ポッドキャストのシーズン1は、カナダ・パーキンソン病協会とパートナーシップ

を結びました。そのおかげで、素晴らしいリソース、医師、看護師、ケアパートナーにアクセスすることができました。

各エピソードでは、わたしの診断から始まり、ニュースへの対処、家族との共有など、パーキンソン病の特定の側面に焦点を当てています。

病気であることを受け入れつつ、病気によって定義されたり、病気について謝罪したりする必要はありません。

私たちは、私の睡眠の問題とCBDオイルを試す冒険を記録し、私は運動（実は、私はクロスフィット、ボクシング、フィジオなど、運動が大嫌いです）をなんとか続けるためのエピソードを作るために、時間やお金を費やしました。また、私は自分のうつ病と不安の発作にあえて真っ向勝負することにしました。あるときは、サポートグループにマイクを持ち込んでみたり、家に新しくやってきた子犬との闘いを配信してみたり、資金調達と研究の重要性、私のゲノムのマッピング、父親業とパーキンソン病について探求しました。

そこには、妻が各話に登場します。 我々はエピソードの締めくくりとして寝室で内緒話を録音しました。彼女は、介護のエピソードでリードをとってくれました。

私の上司が私の診断をどう受け止めたかについてインタビューしたりもし、私の権利について雇用弁護士と相談しました。いつも、希望という概念を探りました。

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Larry’sチーム

Larry’s「最高の人生を送るために」

毎日、薬をきちんと飲むこと。2022年4月時のLarryの薬です。

エクササイズ

• できることをする
• 活動的であること
• 授業を受ける
• バス停を1つ増やして歩く

私の物語を共有する

• 肩の荷が下りる
• 物語をコントロールすることができる
• 他者とのつながりを保つ
• 意識改革

研究内容

「治療薬はどこだ」と足をバタバタさせながら待っているわけにはいきません。自分の手を汚さなければならないのです。意識を高め、資金を調達し、ソファから体を起こして、いくつかの研究試験に参加するのです。

自分の意見を主張する

• それは医者の診察じゃない……医者の診察だ!
• 疑問や不安を書き留める
• 誰かと一緒に行くか、セッションを録音して後で聴き返す。

助けを求める／助けを受け入れる

• じぶんのしごとをかんたんにする
• あなたは一人じゃない
• アミューズメントパーク
• 空港
• バスシート

自分にやさしく

• お風呂に入る / 湯船につかる
• マッサージを受ける
• ノーと言えるタイミングを知る
• たまには贅沢を
• 旅行ができるうちに
• 昼寝をする
• 他のPD患者さんと自分の症状や薬の飲み方を比較しないようにする。
• すべての変更についてチームに伝える
• 子供や孫に付き合えない場合は、代わりのものを提供する。

家族を巻き込み、人生を生き、楽しみ、少し汗をかき、たくさん夢を見よう。