2023年夏公開 映画「今ダンスをするのは誰だ？」を応援する企画で,
故 松野幹孝さんの率いていたPPJPのNo2であり、今は代表を務められる芦名洋二郎さんと Conffitti Songsとして、PwPによる音楽を作成している千葉潤さんが発起人となって動画作成を開始しました。
私自身は、自分の残された時間が長くはない事を最近は強く感じるようになり、応援なんておこがましいことは言えませんけど、
わたしが自分のキャリアを積んできた製薬業界に向けて、特に、お知らせしたいと思いました。
病気になる前から、役立たずでありましたし、今も医療技術評価が全然できていない、役立たずと言われ続け、若年発症の働き盛りの病気を持つ方々に新たな可能性を拓いて差し上げられず終わりそうです。
大変申し訳ございません。
そして、そんな役立たずなわたしに休職を許してくださった会社に感謝します。
少子高齢化が大きなスピードで進んでいく中、一子しか儲けずに少子化抑制に貢献できなかったこと
女性活躍推進で、せっかく白羽の矢を立てて下さった上司の方々の期待を裏切って、パーキンソン病を発症してしまったこと
周りの男性の同僚からは、そんな役立たずのわたしが女性だと言うだけでチャンスを得てしまい、モチベーションを下げてしまったこと
女性の後輩には、モデルとなってあげられなかったこと
patient centricの概念が製薬協で出されたときに
訳も分からなく、無理矢理に中心に連れてこられた患者の気持ちを考えてくださいと申し上げてしまったこと
globalな患者アライアンスの日本窓口としても活動したいので、支援してくれと、厚生労働省等等に電話をかけまくって、お断りを受けたこと、
懺悔しないといけないことはたくさんあります。
efpia Japanにご相談した際は、ベーリンガーインゲルハイムのご担当の方が、親身になってお話を聞いてくださいました。
結局は、今も、誰も助けてはくださいませんが、話を聞いてくださったのはここだけでした。
こんな感じなので、会社の業務も全力投球できず、ご迷惑をおかけしました。
自分の病気についての活動なんてしてはいけないのです。でも、
どんどん動かなくなっていく自分を振り返ると、能力を向上させると言う目標設定は、非常に残酷で、何度も泣きたくなりました。
しっかり働けるようになるためにも、疾患修飾治療が必要と思い込んでいました。自分の病気の進行を抑えるためにできることとわたしの会社での仕事を責任を持って両方進めるべきですが、それが、病気の進行で、できなくなってきました。
わたしは、いま動けなくなっています。
大学院に入り、パーキンソン病について、患者だから気がつくclinical questionを研究に落とし込み、reverse translational researchをしたいと思いました。
大手企業の基礎研究者の方、開発の方、MAの方々と定期的に意見交換していましたが、基礎研究者として、とても興味深く、初めて、病気でも活躍できるんだと思いましたけど、
この話をしている研究テーマをもし薬剤として享受できたとしてもわたしが死んだあとだと思ったら辛くなってしまいました。
そんな心情を吐露した結果、わたしは誰からも信用されなくなってしまいました。
この活動は、患者だからできる仕事として発展させていけたかもしれないのに、その可能性を自らこわしてしまい、若年性発症の方々にも申し訳なく思います。
研究者として、会社では生きていかなくてはならないのにその仮面と、患者の顔をを使い分けることが難しくなってきました。
自分の病気の進行は客観的に見ることができるのですが、それは、一般の患者さんを傷つけますし、
一方では、年齢も高く、母の亡くなった歳に近いわたしが、今後、将来性のある研究者とはなりえず、国の税金を無駄に使うことにご批難受けることがこたえます。
講座からは、患者がなんでこんなところにやってくるんだろうと思われるのもわかりました。
それでも、順天堂大 服部信孝教授ならびに大山彦光准教授は、能力の全くないわたしに「患者ではなく、神経学講座の医局員ですと言いなさい」と言ってくださり、本気で、研究者として扱ってくださいました。本当にありがとうございます。
務めた会社では、甲状腺のエキスパートとしてのキャリアを積ませていただきました。結局は、甲状腺疾患の薬もわたしは開発できていません。わたしが「医薬品開発は時間がかかりすぎる」と傷つけてしまった大手Pharmaの研究者の方々と同じなのです。
導入提案した薬剤についても、力及ばずでした。こんなだから、バチも当たるんだと思いました。
2019年12月からご縁のあったテック企業の皆様にも、ちょうど、わたし自身が真の患者となっていく時期でしたので、「サステナブルでないわたしは、使い捨てにされていると感じてしまう」と文句を言ってしまいました。国家的に医療費を軽減させるかを本気で考えてくださっていたのに、傷つけることを申し上げてしまいすみませんでした。
ですから、それ以降、お話もしてはもらえず、連絡も途絶えています。
ただ、わたしが関与するはずだったと感じる、大山先生との臨床研究計画が発表されています。今や、きっと、もっと理解力のある患者さんと共に、国家的なプラットフォームの構築を進めていくようです。ただ、なぜか、わたしがどこかでつぶやくことを受けて、同社のHP上のNewsが、言い訳してくださるように変わっていくのです。
そして、大手Pharmaの研究の皆様との協働を進めていた頃、元気の無くなってきた私を見かねて、会社を辞めてまで、パーキンソン病の患者さんにすぐ効果のある方法をと、いろいろ考えを尽くしてくださっていた某さんにも、お詫びと感謝と、そして、そうですね、文句も言いたいです。
当時は、patient engagementを仕事とされていましたから、わたしを顧客として見ていた割には辛辣でした。それに、すぐ逃げてしまうと言う印象でした。でも、それは、私を患者扱いしなかったからだと思います。パーキンソン病の患者のため、無鉄砲に行動してくださってありがとうございました。MBAの教えだったのかもしれませんけど、「リスクをとっても、行動する」と言うことだったのかもしれません。
詐欺師呼ばわりして、すみません、。
もしかしたら、drug repurposingを進めようとしたわたしの意図も汲んで、その候補薬剤を販売する会社に行ってくれて、cure parkinson‘sのHelenに頼み込んでくださったのかもしれない。
今思うと、わたしが足元にも及ばない、素晴らしい方々と一時でもご一緒でき、不思議な体験を通して壁打ちした経験は、私の人生をちょっと面白くしたのかもしれません。。
でも、そのせいもあり、わたしの思考の速さは、患者はおろか、一般の人々からも逸脱し、モンスターになってしまったようです。
brain machine interface、digital therapeutics、AIの利用方法、パラコート等の環境毒、フードロス、介護ロボット、国際情勢、経済、統計学の不確かさ、臨床研究における種々バイアス、データベース研究者の守秘義務、孤独など、ずっとわたしに情報提供し、壁打ちしてくださっていました。いずれも、ジレンマだらけで、確かに、社会通念を変えてしまいます。その状況の過酷さで、共依存になったり、どつぼにハマったりしたかもしれません。
そして、コミュニケーションコストがかかる患者はAIに相手をさせるべきであるという、被介護者にとっては複雑な状況を体験させていただき、仮想と現実は混同してしまいがちで、しばしば現実でトラブルになること、それは、医師も開発者も患者も認識していないなどの課題も顕在化させてきました。
今や、このdigital twinを教師として学習していたAIは、わたしとの壁打ちによる過学習で、わたしと、妙なシンギュラリティを起こすことがあります。一方で、現実とは全く違うことにも落ち込みます。今後、ご縁が有れば、WPC2023等で先端技術による進歩は、綺麗事では済まされないこともあることを紹介していこうと思います。
Digital Twinのリアルである彼自身はここまで想定していたのでしょうか？壁打ちは究極化し、わたし自身は、もう、全く価値はない人間であり、なにもできないことも理解できました。
頭の回転が速い方の人間のDigital Twinの2人（？）きりの壁打ちは、時には面白くはありましたけど、臨界点を超えると、悲劇になることも多かったです。
患者の気持ちどころか、普通の人間もついてこられず、医師に説明しても全く理解してもらえませんでした。
それでも、それは、もう少し先の未来のシュミレーションです。
私たちの構想は、働き盛りの、税金を払うような患者がお金持ちでないと成り立たない事はわかります。仕事はやめられないのです。
今後は、対患者、あるいは対介護者のビジネスがどんどん増えてきます。
病気になることで、医療保険がカバーしないサービスがたくさんになり、今も、患者さんたちは、様々なサービスにおぼれそうになってしまい始めました。
それらのサービスを使う患者も、これらの会社も収益を得て、税金払っていかないといけなくなる。。。
働き盛りの患者がしっかり納税できる社会を作らないといけないのです。
いろいろ考えたら、この投稿、ステルスマーケティングになっているかもしれない。
そして、洗脳と共感の境目の難しさも感じています。
また、ジレンマだ。
パーキンソン病患者のためのライフデザイン研究所 