WPC BLOG  ウィメンズ・パーキンソンズ・プロジェクト

WPC BLOG

日本の皆様は、医学雑誌に患者が筆者として参加した論文があるということをご存知でしょうか。

今年の1月にMov Disord誌という医学雑誌に掲載された、3人の女性パーキンソン病患者が筆者となった

「Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease、Gaps and Controversies.」

Mov Disord.2022 Jan 20. doi: 10.1002/mds.28921.Epub ahead of print.pmid: 35060180.

このAbstructが、WPC Blogに登場していましたので、ご紹介します。

Photo by Ngakan eka on Pexels.com

ワーキングパーキンソンコネクション

私たちは女性であり、パーキンソン病である

世界でパーキンソン病を患う人の40%は女性です。これは決して小さな数字ではありません。つまり、フットボール(アメリカではサッカー)の試合では、フィールド上のチームのほぼ半分がパーキンソン病の女性であるということです。これは決して小さな割合ではありません。この数字があれば、女性のニーズに対応した特別な治療が必要だと思うかもしれませんが、実際はそうではありません。

女性は体重、薬物代謝、そしてもちろん大きなHであるホルモンに違いがあるにもかかわらず、同じ用量の薬を受け取ることがよくあります。ジスキネジアとジストニアはしばしば女性、特に若い女性がより頻繁に影響を受けます。この分野ではほとんど研究が行われていません。つまり、性別、家庭や社会での役割の違い、心理の違いなどを考慮する必要があります。また、女性が自身の健康に関してしばしば沈黙してきたという歴史的背景も忘れてはなりません。 

より大きなPDコミュニティの中で代表を擁護する女性として、私たちは、私たちの経験やニーズに応える資料の欠如を指摘する多くの会話に触れることができます。女性たちは、フォーラム、電子メール、直接会っての会話で、生理周期に関連する症状や副作用に関する情報の不足を報告しています。パーキンソン病とは関係なくとも、初潮から更年期までの女性には、ホルモンの変化による症状について、どのように対処すればよいのか、ほとんど指導がありません。パーキンソン病が私たちにもたらす症状のカクテルを加えれば、私たちをしばしば衰弱させる火炎瓶のようなブラッディーマリーができあがります。 

ホルモンの変動に関する研究の空白は衝撃的であり、修正されなければなりません。女性は、しばしば家族や地域社会の養育者、介護者、そして精神的な支えの主要な源となっています。社会における私たちの重要な役割に注意を払わないまま診断が行われると、イライラするだけでなく、しばしば恐怖を感じ、衰弱してしまうのです。パーキンソン病と診断された後に直面する女性の違いを強調することは、この神経学的な難病とともに生きるすべての人に利益をもたらすでしょう。ケアは、女性特有のニーズに合わせて行われるようにならなければなりません。この特異性は、世界中のパーキンソン病患者の生活を向上させることができるのです。 

パーキンソン病とともに生きる女性のアンメット・ニーズ」と題された最近の論文では、「一部の人にとってのPDの理解が深まることは、すべての人にとってのPDの理解が深まることを意味する」と引用されています。Gaps and Controversies” は、”a better understanding of PD for some means a better understanding of PD for all” を引用し、臨床試験へのカスタマイズされた精密ベースのアプローチは、世界中のPDとともに生きるすべての人々のケアの向上を可能にする。” と述べています。私たちは、男性や女性、老人や老婦人、若い男性や若い女性など、PD全般についてより良い理解を必要としています。しかし、はっきりさせておきたいのは、私たちの焦点は女性であるということです。女性のPDに対する理解を深めることは、すべての人のPDに対する理解を深めることにつながると信じているからです。そして、その理解によって、自分自身だけでなく、愛する人、パートナー、家族、コミュニティ、そして社会をより良くケアすることができるのです。

村が必要だと言われます。女性たちが必要とし、値する、そして要求するケアを提供することで、その村を作ろうではありませんか。私たち3人は、京都で開催されたWPC2019への参加を通じて出会い、共通の体験と友情を得ることができました。私たち自身の満たされないニーズや、私たちが知っている多くのPDの女性たちのニーズに対する不満が、ウィメンズ・パーキンソンズ・プロジェクトを共同設立するきっかけとなりました。 

私たちの使命は、パーキンソン病の女性のために、より良い治療と研究のために声を上げることです。村が必要だと言われます。女性が必要とし、必要とされ、そして必要とされるケアを提供することで、そのような村を作ろうではありませんか。私たちの声を一緒に上げましょう

私たちの詳細については、www.womensparkinsonsproject.com をご覧いただくか、ソーシャルメディアでフォローしてください。

3月8日の国際女性デーを記念したWPCパートナーハイライトウェビナーに参加し、共同創設者のリシェル・フラナガンが、最近発表された論文 Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease(パーキンソン病患者のニーズ。Gaps and Controversies.Mov Disord.2022 Jan 20. doi: 10.1002/mds.28921.Epub ahead of print.pmid: 35060180.

この機会にぜひご登録ください。


Kat HillKat Hillは、Women’s Parkinsons’ Projectの共同設立者です。ナースプラクティショナー、助産師として800人以上の出産を経験した後、若年性パーキンソン病と診断される。デイビス・フィニー財団のアンバサダーであり、”Being Well “と題した初の本を出版中。
Kat HillSree Sripathyは、Women’s Parkinson’s ProjectのCo-Founderです。彼女は2015年に若年発症型パーキンソン病と診断されました。彼女は作家、写真家、アーティストであり、技術分野でフルタイムで働き、デイビス・フィニー財団のアンバサダーを務めています。
Richelle Flanaganリシェル・フラナガンは、ウィメンズ・パーキンソン病プロジェクトの共同設立者です。第二子を出産した数カ月後にパーキンソン病と診断される。栄養学と食餌療法の修士号とアレルギーの大学院修了証書を取得。PDアベンジャーズの創立メンバーであり、第6回世界パーキンソン病会議のWPC2023大使でもある。アイルランドのダブリンを拠点に活動している。

この投稿で述べられたアイデアや意見は、あくまでも著者のものです。これらは、世界パーキンソン連合®の意見や立場を反映するものではありません。

基礎科学2022年3月2日

コメント (1)

最新順        

プレビュー POST COMMENT…

アイコン

自動的に生成された説明

Rocio Chavez 7ヶ月前 – 0 Likes

このウェビナーの情報を共有することをお勧めします。多くの女性が登録できなかったので。ありがとうございました。

広告

コメントを残す

以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。

WordPress.com ロゴ

WordPress.com アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Twitter 画像

Twitter アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Facebook の写真

Facebook アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

%s と連携中