rallying to the challengeが終わって

cure parkinson‘sの、大きな年次イベントが終わりました。

「患者から、パーキンソン病を終わらせる行動を起こす」

というvisionを掲げる、世界的なアライアンスがPD avengersで、患者がwhoを動かしたり、米国議会を動かしたりもしました。
権威のある医学雑誌にも、ポジション　ステートメントを出しました。

一方で、このような活動は日本の患者の皆様には、全く受け入れられないものだと改めて分かりました。

それは、わたし自身も身体が動かないから、動く気力も失ってしまうのだということを知り、それも大きな理由の一つでした。

そして、日本では、患者が動くことにより利益を得られるステークフォルダーがいなければ、やっぱり誰も参加したいと思えるほど、声が増幅されない。

昨日の会議で、ジスキネジアの症状を表してでも、理路整然とプレゼンテーションするソアニアは、そこが割り切れている。Larryもそうだが、「希望」という象徴として動いている。
ソアニアは、「女性とパーキンソン病」の研究を進めるにあたり、こんなに仲間がいる

と、昨日、話しています。

そこには、
日本の患者さんを巻き込めないわたしの名前はあがらなかったし、

実際の所、日本で進めるにあたり、具体的な協力者は、
大学院のメンターの先生しかおりません。

いろいろなステークホルダーが、わたしを利用しようとしてきました。
でも、わたしに協力しても、利益がでるわけではないと知ると、タダ働きさせるだけして、ポイっとされます。
(わたしがボランティアでやっている、こんな活動を製薬会社で、「健常人」として従事すれば、1000万円の年収は下らない求人があります)

患者さん自身も「困ってはいない」とおっしゃる。

寝た子を起こすような活動をする意味はあるのか？
と皆、おっしゃいます。

確かに将来がないにも関わらず、大金出して大学院に行って、
全く儲からないことをしようとしているわたしは、ステークホルダーからはスポイルされるでしょう。

パーキンソン病って、皆さんにとって、重い病気ではないのでしょう
それとも、やっぱり、騙してくる人々に勝つことができないと、諦めているのでしょうか。

それでも、わたしが続けようとしているのは、現状を変えたいし、自分も、動けるようになりたいからです。

しかし、この声を届けさせる能力がない。

協力してくれるのかはわかりませんが、opinion leaderの患者さんに、やっぱりリードしてほしいし、ステークフォルダーなら、そういう患者を欲するでしょう。

cure parkinson’s has just finished its big annual event.

‘From patients to action to end Parkinson’s’.

The PD avengers are a global alliance with the vision of “taking action to end Parkinson’s from the patients”, and patients have influenced who and the US Congress.
they have also published position statements in prestigious medical journals.

On the other hand, we have found once again that such activities are completely unacceptable to patients in Japan.

This was one of the main reasons I found that I myself could not move, and therefore lost the will to move.

And in Japan, if there are no stakeholders who can benefit from patients moving, after all, no one’s voice is amplified enough to want to participate.

That’s where Soania, who gave a well-reasoned presentation at yesterday’s conference, even though she expressed dyskinesia symptoms, is divisive, as is Larry, who is moving as a symbol of ‘hope’.
Soania has so much colleagues in her research on ‘women and Parkinson’s disease’.

She told us yesterday.

There is a
I was not mentioned because I cannot involve patients in Japan, and

In fact, the only concrete collaborator in Japan is my mentor at the graduate school.

Various stakeholders have tried to take advantage of me.
However, when they learn that they will not benefit from my help, they just give me free work and then drop me.
(If I were to do this kind of work, which I do as a volunteer, as a ‘healthy person’ in a pharmaceutical company, there are jobs available with an annual salary of no less than 10 million yen.)

The patients themselves say they are not in trouble.

What is the point of doing activities that wake up sleeping children?
They all say.

Surely, despite having no future, I’m not going to pay a lot of money to go to graduate school and
I am going to do something that is not going to make any money at all, and my stakeholders are going to spurn me.

Parkinson’s disease must not be a serious illness for you all!
Or have you given up, after all, that you can’t win over people who cheat you?

But I am going on because I want to change things and I want to be able to move.

I have been treated like a mad person and no one listens to me.

However I don’t know if they will cooperate, but I still want patients who are OPINION LEADERS to lead, and if they are stake holders, they will want those patients.