Rallying to the Challege Day1

#rallying #治験 #臨床研究 #cure_parkinsons. #patient_engagement #patient_involved

一日目のセッションが終わりました。

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🌎最初に、Cure Parkinson’sの研究者である、Drサイモンから、

Drugrepurposingの進捗状況が報告されました。

①糖尿病ですでに使われているGLP-1受容体作動薬

②鎮咳薬として40年以上使われているAmbroxol

この二つが、特に進んでいます。

日本ではなかなか進行しませんよね、、、

わたしも、何度か動きましたが、開発しようと思う企業がないのですよね。

患者が開発して、維持してくことは可能だろうか? ということも考えますけど、法律がガチガチで、まずは、国を説得する必要があります。

しかしながら、そこまで本気で開発してもらいたいと思う患者さんも、まずはいないわけで。。。

ここは、孤軍奮闘していて、わたしが、疲れてしまっているところです。

🌎中盤、PD AvengersのLarryとTimのビック会談もあったのですが、眠くて、聴講断念しました。

これは、WHOへの提言や、JAMA誌に乗ったパーキンソン病を世界規模で対応するための6つの提言などについての会談です。

WHOへの手紙への署名は私も行いましたし、啓発活動も行いました。一緒にやってくださった方もいらっしゃいました。その節は、ありがとうございました。この成果については、その代表として、Larryがいるのだと思います。

🌎第三部は、患者が医療や研究に参画することの重要性について。

昨日お願いしたアンケートの内容です。

私見を述べると、誘導にあたるので述べませんが、

🌎私自身も、これから研究を行います。

皆さんのご参加が大切なので、一緒に考えてくださったらいいな、と思います。

その研究は

第一弾 「女性とパーキンソン病」 です。

今回は、その世界規模のデータ収集を現在行っているSoania Mathurのプレゼンテーションがあります。

その必要性など、彼女の口から紹介されると思いますので、皆様も、ぜひ、ご視聴いただければ、、と思います。

Soaniaの発表は、日本時間9月30日の0時(夜中)からです。

🌎9月29日 講演者

22:00日本時間  09.00 EST/14.00 BST 歓迎と開会の言葉。

Shaun Hindley、Team Spark、Dr Jon Stamford

22:10日本時間  09.10 セッション4:臨床試験

09.10 MiND – パーキンソン病における遺伝子およびエピジェネティックな変化を見出すための共同研究

ダレン・ムーア博士(VAI

22:30日本時間  09.30 GLP-1トライアル – Dr Wassilios Meissner and Dr Michele Tagliati

ミトコンドリア Dr Oliver Bandmann (録画),

c-Abl Dr Tanya Simuni (録音)

23:40日本時間  10.40 お茶/コーヒー – ストレッチ&ムーブ

セッション5:臨床試験の未来

24:00日本時間  11.00 包括的研究。 パーキンソン病の女性

ソアニア・マチュール博士

24:20日本時間  11.20 有効性を証明するための挑戦。

ケイティ・コピル博士、ゲイリー・ラファロフ、ダイアン・ステファンソン、ショーン・ヒンドリー

25:00日本時間  12.00 昼食、13:00に大講堂へ移動

26:00日本時間  13.00 Rallying 2022からの知見:アンケートとPD Avengers

26:20日本時間  13.20 Tom Isaacs賞:Lyndsey IsaacsとPatrik Brundin教授から贈られる

26:30日本時間  13.30 10 years of iLCT (Main Auditorium) 座長:Darren Moore博士

Drs Patrik Brundin、Richard Wyse、Simon Stott。

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