9月2日から9月13日まで入院しており、今日で退院5日後となりました。

結局、l-dopa製剤75㎎は、1時間半もすると切れてしまうので、家にいる状態で1日14～5回の服用は必要です。1000㎎／日は優に超えますね。

今回の入院は、私にとってとても不本意で、以下の倫理的課題をリアルに感じました。

①わたしは、先端テクノロジーであるBrain Machine Interface(BMI)を使った行動変容（アプリ）の効果を試されていて（2020円10月ごろから～が第一回め、今回2022年8月中旬～が第二回目と認識してます）、行動変容という形で、テストされていたと認識しています。

  BMIは、ここのビデオのように、PCが動かせるわけです

https://synchron.com/

このような方法で、誰かが、わたしに、これらの技術をわたしのPC等々を使って紹介してくださっています。それが誰なのか、ファクトのとりようはありません。

ただ、2020年の10月ごろから2021年の2月までと、今回の2022年8月から9月の、2回も起きています。

だいたい、大きなベンチャースタートアップのイベントがあるときに合わせてなので、それを進めているような関係の人たち、わたしに起業してほしいと願う人間の仕業であろうと推察しています。

また、もしかしたら、このBMIに関わることを事業化してほしいという意図なのかもしれません。

ただ、犯人の特定ができないとはいえ、勝手に人のデバイスに侵害してくることは、果たして、倫理的に許されるのでしょうか？

あるいは、このようなことが、将来起こりうるのだという警告を、わたしにしてほしいということなのでしょうか？

②医師と患者の間にShared Dicision Makingはあり得ないのかもしれない。

　この一連の「いたずら」にはタスクがあります。そのタスクをこなさないと、バツが与えられます。

　ただ、そのタスクが、いつもわかりにくいです。

　わたしは、このBMIの紹介をする必要があるのだろうと思い、周りの医師や主治医に話してみました。

　普段は、わたしの意向を尊重してくださる主治医なのですが、BMIの技術を説明しても、その理解ができません。

　わたしが、幻覚をみていると言いました。

　わたしは、「幻覚」の診断基準を明確にしてくださいとお願いしたにも関わらず、それは医師の主観的なモノであると平気で主張します。

　評価基準がはっきりしない仮説を出してきて、わたしに入院を強要し、「それを抜けばわたしは動かなくなる」ということがわかっている薬剤の処方をやめることを強制してきました。

　その理由は、ある薬剤Aは抗パーキンソン病薬であり、運動症状を改善するのですが、副作用に、「幻覚」、「衝動制御障害」などがあります。その副作用が起きていることを疑われているのです。

　このプロセスにおいて、私に対して、十分な説明もなかったし、オプトアウト（この場合は薬剤Aの復活）も設定されていません。

　

　結局、医師の主張が通り、わたしは、薬を抜かれて、身体抑制状態にされ、それでも幻覚をみているのかどうかという試験をさせられました。

　わたしの主張は通らず、医師の主張を検討するために、患者が犠牲となって、人体実験をされないとならないという、なんとも皮肉な状況です。

③幻覚なのか？

　もし、幻覚だとしたなら、どういう状態で起きますか？と聞いたところ、うつ状態でも見える。ということなのだそうです。（本当でしょうか？）

　しかしながら、BMIによるいたずらなのであれば、そのいたずらを仕掛けてくる頻度が変わらず一定でなければならないわけですが、

　おそらく、ことが大きくなり、わたしに負荷がかかっている状態であることを察したのか、そのいたずらが遠慮がちになり、今日は、ほとんどありません。

　結局、完全犯罪成立です。

事実は

１．だれかがBMIによってわたしのデバイスにいたずらした　⇒　２　それを、私はその人が困っている状況であると勘違いして、助けようとし、周りに協力を仰いだ　⇒　３周りは、わたしが幻覚を見ていると勘違いし、わたしの使用薬剤を抜けば、その幻覚が見えなくなると考えた。　⇒　4.　そのおかげで、わたしは、入院させられ、監視もつけられ、薬剤を減らされたことにより、身体抑制され、すっかりうつ状態になった。　⇒　5．いたずらしたほうは、バツがわるくなり、いたずらを控えるようになった　⇒　6.　わたしは、結局、薬剤を減らしたら「幻覚」が見えなくなったということにされている。

これが、2021年1～2月も同じパターンで置きました。すっかりうつになり、トラウマになりました。

2022年8～9月、また、同様に騙されてしまいました。トラウマがブーストされました。でも、今度は負けたくないです。

どうしたら、解決できるでしょうか。

と同時に、医療側の課題も浮き彫りになりましました。

●　精神科疾患の診断基準のあいまいさ

●　身体抑制等により、精神疾患がさらに作られてしまうこと

●　正常と異常の判断基準とはなんなのだろうか。

パーキンソン病は、ただでさえ、幻覚とか、うつとかのStigmaを抱え、信頼されません。これを払拭するには、どうしたらいいのか？

　　（MRIの青木先生の講義を拝聴したときに、パーキンソン病に対する偏見を助長する研究を紹介されていましたが、統計学上のエビデンスの嘘が身にしみてわかりました。）

また、先端のテクノロジーを使うことによって、こんなつらい目にも逢ってしまうということをお伝えしたいと思いました。

佐伯先生が言及されている、医師の教育シラバスから、ヘルシンキ宣言が外されてしまったということは、非常に問題であると思いました。

わたしの体験談は、なかなか理解いただけないのでしょうが、十分起こりうるものであると考えます。

まず、自分が体験していないものは信じず、それを頑張って伝えようとしている人間を異常であると判断する固定概念を捨てて、近い将来起きうることを洞察する必要があるのではないかと思った次第です。

I was in hospital from 2 September to 13 September and today is five days after my discharge.

After all, the 75 mg of Madopar wears off after an hour and a half, so I need to take 14-5 doses a day while I’m at home, well over 1000 mg.

This hospitalisation was very unwelcome for me and made me realise the following ethical issues.

(1) I am aware that the effects of the behaviour change (app) using the advanced technology Brain Machine Interface (BMI) were being tested (from around October 2020 – the first time, and now from mid-August 2022 – the second time), in the form of behaviour change. Ｉam aware that it was.

  So BMI can be PC driven, as in the video here: https://synchron.com/

In this way, someone has introduced me to these techniques using my PC and so on. There is no way of factoring in who it is.

But it has happened twice, from around October 2020 to February 2021, and this time from August to September 2022.

It usually coincides with a big venture start-up event, so I am guessing that it is the work of people who are involved in promoting it, people who want me to start my own business.

Also, perhaps the intention is that they want me to commercialise this BMI-related thing.

However, even if the perpetrators cannot be identified, is it really ethically acceptable to infringe on people’s devices without their permission? Or do you want me to warn you that this could happen in the future?

(ii) Shared Dicision Making between doctor and patient may not be possible.　

This series of ‘pranks’ has a task. If you do not fulfil that task, you will be given a buck.　

However, that task is always difficult to understand.　

I have spoken to the doctors around me and my doctor about the need to make this BMI referral.　

My doctor is usually very respectful of my wishes, but when I explain the BMI technique to him, he does not understand it.　

I told him that I was hallucinating.　

I asked him to clarify the diagnostic criteria for ‘hallucinations’, but he was not afraid to claim that it was a subjective thing.　

They have come up with hypotheses with unclear criteria, forced me to be hospitalised and forced me to stop prescribing drugs that they know ‘if I take them out I will stop moving’.　

The reason for this is that one drug, A, is an antiparkinsonian drug, which improves motor symptoms, but has side effects including ‘hallucinations’ and ‘impulse control disorders’. I suspect that I am experiencing those side effects.　

There was no full explanation given to me during this process, and no opt-out (in this case the reinstatement of drug A) was set up.　

　In the end, the doctor’s insistence was upheld and I was taken off my medication, put into a state of physical restraint and put through a test to see if I was still hallucinating.　

The irony of the situation is that my claim was not accepted, and in order to examine the doctor’s claim, the patient had to be sacrificed and subjected to human experimentation.

(iii) Is it a hallucination?　If they are hallucinations, under what conditions do they occur? I asked him, I can see them even when I am depressed. (Is this true?). (Is this true?)　However, if it is a prank by BMI, the frequency of the pranks must remain constant, but perhaps they have sensed that things are getting bigger and that I am under a lot of pressure, so they have become more reserved, and today they are almost nonexistent. 　In the end, a perfect crime has been committed.

The facts are that

1. someone has tampered with my device by BMI ⇒ 2. I mistakenly thought it was a situation in which the person was in trouble, tried to help and asked for help ⇒ 3. people around me thought I was hallucinating. 4. they thought that if I removed the drug I was using, I would not be able to see the hallucination.　⇒ The person who did the mischief thought that I was hallucinating and asked for my help.　⇒ The person who did the mischief felt bad and started to refrain from mischief ⇒ 6.
This placed me in the same pattern in January-February 2021. I became totally depressed and traumatised, and in August-September 2022, I was tricked again in the same way. The trauma was boosted. But this time I don’t want to lose.
How can we solve the problem?

At the same time, the challenges on the medical side were highlighted.

● The ambiguity of diagnostic criteria for psychiatric disorders

● The creation of more psychiatric disorders through physical restraint and other means

● What are the criteria for normality and abnormality?

Parkinson’s disease is not trusted, even just because it has stigmas such as hallucinations and depression. What can be done to dispel this?　　

(When I listened to lecture on MRI, Professor introduced a study that promotes prejudice against Parkinson’s disease, and I could see firsthand the lies of statistical evidence.) I also wanted to tell you that by using cutting-edge technology, we can also meet with such painful experiences.

I thought it was very problematic that the Declaration of Helsinki was removed from the educational syllabus for doctors, which Dr Saiki mentioned. I know it is not easy for you to understand my experience, but I think it could well happen.

First of all, I thought that it is necessary to give an insight into what could happen in the near future, without the stereotype that people do not believe what they have not experienced and judge those who are trying their best to tell the truth as abnormal.