この記事は、International Movement disorder societyから転載したものですが、患者の活躍やPDのStigmaを払拭するための方策などが書かれていて、Empowerされます。

日本では、PwP（　person/people with Parkinson)に対するStigmaを、医師らが起こしていると感じています。

パーキンソン病患者は、妄想が強い、ネガティブだ、嫉妬深いなどなど、、、

私自身も、先端のテクノロジーについて説明しているときに、

「幻覚がみえているんじゃないか？」

「妄想にとらわれているんじゃないか？」

などなど、、

国際的な学会は、患者の参画やPosition Statementを積極的に発信しています。

日本の医学会は、どこまで遅れていることを放置しているのでしょうか？

https://www.movementdisorders.org/Moving-Along/PD-Africa

パーキンソン病は、世界で2番目に多い神経変性疾患であり、世界で最も急速に成長している神経疾患です。この病気の患者数は、2040年までに1,290万人に増加すると予測されています。これは「パーキンソン・パンデミック（パーキンソン病の大流行）」と表現されています1。

アフリカの一般市民の間では、パーキンソン病（PD）に関する知識は極めて限られています。さらに、ある地域では魔術と関係があるとか、他の地域では老齢に伴う正常な病気と認識されているなど、この病気に対する誤解があります。ほとんどのアフリカ諸国において、PDがスティグマを生む病気と考えられていることは間違いありません。

病気によって汚名を着せられることを恐れるあまり、診断が遅れたり、社会的孤立を伴う不適切な管理が行われたりするのです2。

アフリカのさまざまなコミュニティでパーキンソン病に対する認識を高めることは特に重要です。これにより、罹患者は病気の初期段階で医療アドバイスを受けることができ、人々は自分の症状についてオープンに話すことができます。

社会におけるより良い関与は、病気から来るスティグマを軽減します。

一方、医療従事者がこの病気について認識することも同様に重要で、その結果、より良い患者ケアとサポートを提供できるだけでなく、アフリカでのPDに関する研究を促進することにもつながります。

認知度の低さに対処するためには、適切な啓発キャンペーンを企画し、文化に応じた教材を現地の言語で提供する必要があります。また、ソーシャルメディア、ラジオ、テレビ、ドラマの利用など、教育を受けていない庶民にもわかりやすく対応する利用可能なリソースを活用することもできます3。

アフリカでのアドボカシー活動強化の必要性

パーキンソン病が優先すべき健康問題であるという政治的認識を高めるためのキャンペーンを開発、計画、準備、開始するためのアドボカシー活動が世界中で必要とされています。アフリカの状況は、運動障害の専門家の少なさ、一般市民の知識の欠如、医療へのアクセスの不公平といった問題に取り組むために、さらに多くの努力が必要です。アフリカの提唱者たちは、この地域でPDを抱える患者さんのアンメットニーズに注意を向けることが求められています。この病気についてもっと認識を高め、政府に働きかけることですべての患者の治療へのアクセスを改善し、アフリカ全体でPDに関する研究を促進・推進する手助けをするのです。アフリカの有名なアドボケイトの一人であるオモトラ・トーマスは、パーキンソン病の影響を受けているアフリカ人に力を与えることを目的としたパーキンソンス・アフリカの創設者である。彼女はまた、パーキンソン病の撲滅を目指す国際的な支持者グループであるPDアベンジャーズの創立メンバーでもあります。

アフリカにおけるサポートグループの必要性

サポートグループは、人々が受け入れられていると感じ、自分の経験を共有できる安全な環境と考えることができます。また、病気についての詳しい情報や、新しい症状に対処する方法を見つけることもできます。これは、病気の影響を受けた人々がつながりを持ち、関与する方法であり、スティグマと社会的孤立を減らすのに役立ちます。患 者とその家族がそのような受容とサポートを見出すことで、生活の質はより良いものになります4。

アフリカには、地域社会に貢献する確立されたパーキンソン病の支援団体がいくつかあることは言及に値します。これらは、ナイジェリア、ウガンダ、ガーナ、カメルーン、ケニア、南アフリカ、ガーナ、エチオピアにある。それでも、アフリカの各国に少なくとも1つのサポートグループを作るために、さらなる努力が必要です。

2021年には、パーキンソン病協会とIPDGC-AfricaによるSEE Parkinson’s initiativeが開始されました。これは、アフリカの患者にPDのサポート、教育、エンパワーメントのリソースを提供し、言葉の壁を破ることで病気に関するより多くの認識を広めようとするヘルスリテラシーのイニシアチブでした。2022年1月には、印刷物、デジタル、音声形式の教育リソースをアフリカの複数の現地語で提供することを発表しました。

2022年4月12日、パーキンソン病撲滅グローバルアライアンス　PD Avengersは、カナダのバンクーバーでパーキンソン病啓発のための新しい国際キャンペーン「the Spark」を開始しました。このキャンペーンは、世界的な運動を活性化させ、パーキンソン病撲滅への緊急性、結束、希望を喚起することを目的としています。その発足は、83カ国から集まった80以上のパーキンソン病団体と数千人の支持者によって発表されました。アフリカのパートナー団体は、IPDGC – International Parkinson Disease Genomics Consortium（アフリカ）、Parkinson’s Africa（アフリカ）、Parkinson’s Si Buko Uganda（ウガンダ）です。

結論として、アフリカ全域でパーキンソン病に対する認識を広めるための真剣な取り組みが行われています。その結果、アフリカ大陸におけるこの病気に関するケアと研究がより効果的に行われるようになるでしょう。

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https://www.movementdisorders.org/Moving-Along/PD-Africa

Authors

Dr. Shaimaa El-Jaafary, Associate professor of Neurology, Cairo University, Egypt

参考文献
Dorsey, E., & Bloem, B. (2018). The Parkinson pandemic-A call to action（パーキンソン・パンデミック-アクションへの呼びかけ）。 JAMA Neurology, 75(1), 9-10. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2017.3299. 

Fothergill-Misbah, N., Walker, R., Kwasa, J., Hooker, J., & Hampshire, K. (2021).． ”老人の問題”、不確実性と正当性。ケニアにおけるパーキンソン病診断の課題. Social Science & Medicine, 282, 114148. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114148.

Dekker MCJ, Coulibaly T, Bardien S, Ross OA, Carr J, Komolafe M. Parkinson’s Disease Research on the African Continent（アフリカ大陸のパーキンソン病研究）: アフリカ大陸におけるパーキンソン病研究：障害と機会。Front Neurol. 2020 Jun 19;11:512. doi: 10.3389/fneur.2020.00512.

Natasha Fothergill-Misbah, Suzanne Moffatt, Hellen Mwithiga, Kate Hampshire & Richard Walker (2021) The role of support groups in the management of Parkinson’s disease in Kenya.ケニアにおけるパーキンソン病の管理における支援グループの役割: 社会性、情報、正当性、Global Public Health、DOI: 10.1080/17441692.2021.1954227.