
PD AvengersのResearch Armのメンバーさんが、卓球で優勝を逃したとfacebookで悔しがっていたので、わたしは、こんなことを書きました。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
優勝を狙えるなんて、すごいことですよ。
しかし、Ping Pong Parkinsonのバッハ会長は参加することに意義があるとも言う。やれば運動にもなるし、パーキンソン病の進行も止められるかもしれない。
最近、日本のPwPの間で卓球が流行っていますが、卓球の取り組み方は2通りあると思いました。
みんな一緒がいいのか、やっぱりやるからには勝ちに行くのか、それは人それぞれ。
それぞれが輝く場所があるのなら「勝ちに行く!」というのも素晴らしいことだと思います。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
じつは、Life Design Institute for PwP Japanの主催であるわたしは、現在、会社員としてフルタイムで働きながら、このようなアドボカシー活動もして、大学院医学部神経学講座でPhDを狙う学生もしています。
患者がなんで医学部の博士課程なんかに行ったりするのか?と、いろいろな意見も伺います。
このことで、落ち込んだりもしましたし、「ここにいてはいけないのではないか」と思ったりもしました。
しかし、自分自身がずっと言っていることに照らせば、全然、悪いことではないよな、と思いました。
自分の人生を自分でデザインする
ただ、一方で、「デザインできる」ということは、人生に甘えてはいけないということでもあるわけです。
確かに、最近、PD Avengersの創設者もしかり、少なからずな数の患者アドボケーターは、Position Paper(提言)で、インパクトファクターの高い雑誌に著者として取り上げられています。
Movement Dysorder 誌とか
JAMA誌とか
日本でも、患者市民参画に取り組む研究であると、助成金の申請が通りやすかったりします。
このことから、患者を起用し、著者欄に名を載せたら、インパクトが高い医学雑誌に掲載されるんではないの?と考える人もいるのだと思います。
しかし、科学的な思考やフェアな考え方については、病気にはまったく関係ないです。
それは、メンターにも言われました。
ですから、私の課題は、健常者とPwPが同じ土俵で戦わないといけないよ、と言われていることに対して、どうハンディキャップを克服するかを考えるかです。