MJF財団の最新情報世界を変えた先見性のある慈善活動家を偲ぶ。リリー・サフラさん 2022年7月21日

LeDI4Pの主催が目指したい。患者が作った研究所は、Michael J Fox Foundation（MJFF)です。

その最新の秘話が公開されていましたので、和訳でご紹介します。

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Foundation Updates

世界を変えた先見の明を持つ慈善家を偲ぶ。リリー・サフラさん

2022年7月21日

「リリーには、稀有な機会を見極めるビジョンと、それを他人のために実現する寛大な精神があります
」マイケル・J・フォックス。

マイケル・J・フォックス財団（MJFF）は、リリー・サフラさんの死を悼みます。世界的な慈善家であるサフラ夫人は、その比類なき寛大さと人間への計り知れない思いやりによって、人々のために尽くすという遺産を残しました。サフラ夫人は20年以上にわたりエドモンド・J・サフラ財団の理事長として、亡き夫エドモンド・J・サフラの名で世界中の何百もの団体に変革のための支援を提供されました。彼女の慈善活動は、教育、科学、医学、宗教、文化、人道支援に及んでいます。

エドモンド・J・サフラはパーキンソン病（PD）と共に生き、サフラ夫人は治療法を見つけることに情熱を傾けていました。サフラ夫人はパーキンソン病の家族の経験を深く理解し、マイケル・J・フォックス財団の最も初期の、そして最も重要な支援者の一人となりました。MJFFの設立から数カ月で理事に就任し、その後20年にわたり、パーキンソン病の研究と治療の流れを変えるような一連の助成金交付のきっかけを作りました。

「マイケル・J・フォックスとトレイシー・ポーランは、「リリーの友情は、私たちの道を確立し、私たちが夢見た以上に活動を拡大させるのに役立った。「彼女は私たちのビジョンを明確にし、私たちがパーキンソン病に関わるすべての人々と家族の生活に大きな変化をもたらすことができるよう、その力を貸してくれたのです。私たちは永遠に感謝し続けるでしょう。

経験豊富で戦略的な慈善家であるサフラ夫人は、エドモンド・J・サフラ財団の長期的な取り組みを通じて、パーキンソン病の経験を変える機会を強く意識していました。MJFFの短い歴史の中で、重要な局面で重要な会話を交わし、私たちの最も大きく、大胆な、そして最も斬新な科学的イニシアチブを断固として支持したのです。また、エドモンド・J・サフラ財団は、MJFFの設立以来、重要なパートナーとなっています。彼女のリーダーシップは、PDにおける遺伝学の役割の理解の促進、バイオマーカーの検証の加速、患者のアンメットメディカルニーズに応えるためのより良い治療の開発、次世代のPD臨床研究者の育成など、MJFFの科学と医療の最優先課題の一つ一つを持続的に支援してきたといっても過言ではないだろう。

2003年、サフラ夫人の先見的な支援により、MJFFはエドモンド・J・サフラグローバルジェネティクスコンソーシアムを設立し、パーキンソン病に関する初のゲノムワイド関連研究、すなわちパーキンソン病に関連する遺伝的変化を特定するための重要なステップを実現しました。このプログラムは、その後数年にわたり、パーキンソン病の遺伝学に関する科学的理解に革命をもたらし、現在も熱心に研究を続けている道を切り開くことになったのです。

2007年、エドモンド・J・サフラ財団は、MJFFの積極的な研究課題において極めて重要な動きであるLEAPS（Linked Efforts to Accelerate Parkinson’s Solutions）プログラムを支援しました。これは、パーキンソン病の診断や治療における緊急の疑問に対して、「オールスター」研究チームに複数年、数百万ドルの補助金を提供する革新的な資金モデルでした。この支援により、アルファシヌクレインタンパク質の研究が可能になり、当時新興の研究分野であったこの分野が、パーキンソン病の最も重要な治療ターゲットとなるための継続的なパートナーシップの始まりとなったのです。

サフラ氏は、2010年にMJFFの画期的な臨床研究である「パーキンソン病進行マーカー探索研究」に対して、個人として初めて寄付を行いました。それ以来、この研究は、研究の進め方や、科学者が脳について知っていることを変えてきました。この研究は、私たちの疾病理解の礎であり、臨床試験デザインに大きな影響を与え、PDに対する業界の投資の大幅な増加に拍車をかけました。この研究の素晴らしい成長は、エドモンド・J・サフラ財団とサフラ夫人からの絶え間ない支援によって可能になったのです。

サフラ夫人は、財団の重要なプログラムに安定した資金を提供する一方で、自身の卓越したスタイルを慈善活動へのダイナミックなアプローチに取り入れる方法を見出しています。2012年、サフラ夫人はJewels For Hopeを開催し、自身の宝石コレクションをオークションにかけて、MJFFへの100万ドルの寄付を含む32の慈善団体を支援しました。同年、MJFFは、無数の科学的判断と創意工夫の場である最大の会議室をエドモンド・J・サフラ氏の思い出に捧げました。サフラ夫人とマイケル・J・フォックスは、理事会、経営陣、スタッフ、パーキンソン病関係者が出席する記念すべき式典で、この会議室を提供しました。

エドモンド・J・サフラ財団は、世界的な運動障害専門医（パーキンソン病に関する特別な訓練を受けた神経科医）の不足により、患者さんが必要な専門医療を受けるために長い待ち時間や遠方への移動が発生していることに対処するため、2014年にMJFFと提携し、The Edmond J. Safra Fellowship in Movement Disordersを創設しました。このプログラムは、世界中の臨床研究者である神経科医をより多く育成するために臨床センターに資金を提供し、パーキンソン病患者を治療する運動障害の専門家の世界的な基盤を効果的に拡大し、新しい治療法の改善に向けた研究に貢献するものです。エドモンド・J・サフラ運動障害フェローシップは、2028年までに72名の新たなPD専門医を輩出する予定です。

2020年、MJFFはサフラ夫人の20年にわたるリーダーシップと戦略的コラボレーションを称え、第1回エドモンド・J・サフラ・ヒューマニタリアン賞を贈呈しました。この賞は、パーキンソン病の治療法の確立と、パーキンソン病を患う人々やその家族の生活の質の向上に数十年にわたり尽力してきた彼女の功績を称えるものです。

「この喪失感に対して、私たちの悲しみを適切に伝える言葉がありません。MJFFのCEOであるデビ・ブルックス氏は、「サフラ夫人は真のフィランソロピーの巨人であり、私たちは設立当初から知り合い、一緒に仕事をする特権を与えられてきました」と語っています。「また、彼女の率直なサポートは、私たちが想像もしなかったような機会への扉を開いてくれたのです。彼女の思いやりのある精神は、私たち全員にとって常にインスピレーションの源であり続けるでしょう。