世界パーキンソン病ディ座談会

Woman living with PD　Japan

世界パーキンソン病啓発月間である4月に、日本がWoman Living with PDについて考えました。

2022年3月9日、World Parkinson Coalitionによる女性パーキンソン病プロジェクトで、600人のパーキンソン関係者が集まり議論し、提案された課題があります。 　

しかしながら、日本からの参加者はほとんどおりませんでした。

　このムーブメントは、もともとWPC2019京都で、患者さんから始まったものなのですが、日本の患者が注目している様子がありません。 　この状況を踏まえまして、当事者の女性たちはどのように感じているかを伺ってみたいと思いました。

世界パーキンソン病デイ座談会　Woman living with PD　Japan

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The Spark!! Woman wP Project Japan

　　　　

【時間と内容】

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0:17　オープニング

2:29　グローバルで展開されているWoman　Projectの説明

　　　Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease: Gaps and Controversies

https://movementdisorders.onlinelibra…

7:05 皆さんの自己紹介

17:40　globalの提言は日本には当てはまる？

25:00　医師との関係性

30:30 薬剤の最適化

35:00　個別化医療

40:40　医療アクセス

43:40 Education とResearch

53:30 Prodromal Parkinson’s Diseaseaと先制医療

57:50　人生を充実させる

1:05:20 編集後記

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※世界配信の準備もしています。徐々に字幕がついていきます。

登壇者

羽地　信子

山口美佐

鈴木クレナ和子

守屋富美子

古本 幸

鈴木桂

World Parkinson Coalition Woman Living with PD　　WPCで話された内容

– ホルモン、妊娠、PD

妊娠前、妊娠中、妊娠後の薬物使用に関するより多くの研究が必要である。

– PD認知症とレビー小体型認知症

PD認知症は男性の方が多いが、レビー小体型認知症は男性も女性も同じように発症する

女性はアルツハイマー型認知症が多いのに、なぜPD認知症は少ないのか？もっと研究が必 要だ

– 女性は男性よりも有償介護サービスを多く利用し、男性よりも老人ホームに入ることが 多い

これが長寿のためなのか、家庭での介護が不足しているためなのかはわかりません。もっ と研究が必要です。

– 女性はDBSの紹介を受ける確率が低い

DBSの結果があまり良くなかったと報告する女性がいる。これは、女性のNMSが異なるた めか…性別／性別の研究が必要

製薬会社は、治療法や転帰を改善し、神経保護剤を開発するために、女性のPD患者を研究 することの利点を理解する必要がある。

PDと共に生きる立場からは、自分の秘伝のタレを見つけ、喜びを見出すことです。

月経周期を記録して自分の体を理解すること、仲間を探して答えやサポートを得ること、 家族や友人にサポートを求めること、「スーパーママ」から自分の役割を再定義して子供 と共有し、子供が自立して思いやりと共感力を持った社会の一員となるようにすることな ど、症状を自分で管理するためにできることはたくさんあります。

しかし、PDを持つ女性のための研究がもっともっと必要だということに変わりはありませ ん。Elizabeth (Eli) Pollard Sree S. Kat Hill, MSN Annelien Oosterbaan Soania Mathur Maria Teresa Ferretti Women’s Brain Project Women’s Parkinson’s Project

タイトル カード

世界パーキンソン病デイ座談会　Woman living with PD　Japan

ビデオの追加

ビデオ カード

The Spark!! Woman wP Project Japan

1 – 世界パーキンソン病啓発月間である4月に、日本がWoman Living with…

背景

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世界パーキンソン病啓発月間である4月に、日本がWoman Living with PDについて考えます。

テキスト カード

　

2 – 2022年3月9日、World Parkinson Coalitionによる女性…

背景

見出し 1 カード

2022年3月9日、World Parkinson Coalitionによる女性パーキンソン病プロジェクトで、600人のパーキンソン関係者が集まり議論し、提案された課題があります。 　しかしながら、日本からの参加者はほとんどおりませんでした。 　このムーブメントは、もともとWPC2019京都で、患者さんから始まったものなのですが、日本の患者が注目している様子がありません。 　この状況を踏まえまして、当事者の女性たちはどのように感じているかを伺ってみたいと思いました。

3 – The Spark!! Woman wP Project Japan

背景

見出し 1 カード

The Spark!! Woman wP Project Japan

テキスト カード

　　　　↑　クリックしていただくと、座談会の動画にジャンプします。

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【時間と内容】

↓　タイムスタンプをクリックすると、その時点に動画がジャンプします。

0:17　オープニング

2:29　グローバルで展開されているWoman　Projectの説明

　　　Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease: Gaps and Controversies 　　　　　　 　　　　　

https://movementdisorders.onlinelibra…

7:05 皆さんの自己紹介

17:40　globalの提言は日本には当てはまる？

25:00　医師との関係性

30:30 薬剤の最適化

35:00　個別化医療

40:40　医療アクセス

43:40 Education とResearch

53:30 Prodromal Parkinson’s Diseaseaと先制医療

57:50　人生を充実させる

1:05:20 編集後記

↑　タイムスタンプをクリックすると、その部分の動画に飛びます。

※世界配信の準備もしています。徐々に字幕がついていきます。

4 – 登壇者

背景

見出し 1 カード

登壇者

画像カード: hanejinobuko ポルトガル旅行にてIMG_0299.jpg

羽地　信子

京都市内で生まれた。島根大学文理学部文科歴史学卒業。河合楽器に事務職中途採用される。佛教大学通信教育部で小学校教諭の免許をとり、２５才から大阪府立小学校教諭。２８才の時、知人の紹介で現在の夫と結婚。

２０１７年大晦日、一人でいるとき立ち上がれなくなり、異変に気付いた夫の通報で救急搬送される。腕の神経が筋電図に弱くしか映らず、腕があがらんあかったが、ひと月半のリハビリ入院で回復。

２０２１年９月から、PD Avengersの研究員会に入っている。

【リハビリ】

２０００年夏から手話サークルの友だちとプールに通い始める。

そのほか、徳島大学公開講座ホノルルマラソンを走ろうに参加。ホノルルマラソン。ニューヨークシティマラソンに参加。オリーブマラソン、丸亀マラソン、徳島マラソン等完走。

２０１２年から、太極拳、ヨガを始める。

２０１９年WPC京都でみた、ボクシングとダンスを追加。

【家族】

２０１７年に夫が退職。家事を引受けてくれるようになった。知り合いの神経内科医が夫にパーキンソン病について家族がどうしたらいいかはなしてくれたので、最初から夫は家事に協力的。

【俳句】

２０１７年、手話の会の友人の友人に声を掛けられ、コミセンの無料俳句教室「佐古絆の会」に参加。

２０１８年から、ひまわり俳句会佐古支部結成に参加。会計担当。２０２２年新同人にえらばれたのをきっかけに、フェースブックグループパーキンソンと暮らしで句会を始める。徳島大学臨床研究団体リカバでも句会を始める。

【英会話」

１９８４年ロサンゼルスオリンピックの年から、５年寒米国東部マサチューセッツ州ウースターとニューヨークと北部ロックランドに合計５年間滞在、１９８９年平成元年に帰国。千葉、北九州を経て２０００年に徳島へ引っ越し。２０００年暮れに、仲間をあつめてトーストマスターズクラブのデモンストレーションをして、徳嶋トーストマスターズクラブを会員２０名で発足。２０周年を過ぎた。２０２０年に、ディスティンギッシュトトーストマスターの資格を取るため、ハイパフォーマンスシリーズで、英語俳句ワークショップを開始、１年後、継続してほしいという声にこたえて季節ごとに継続して英語俳句の勉強会をしている。

画像カード: yamaguchi misa.jpg

山口美佐

NUTRITION SUPPORT ASSOCIATION代表理事,管理栄養士　

国家資格 管理栄養士

民間資格

世界のお茶マイスター

薬膳コーディネーター

所属学会

テニス学会

スポーツ栄養学会

リハ栄養学会

職歴

元聖路加国際病院勤務

品川保健所　特定保健指導

日刊スポーツ誌面部活部屋執筆

サポート実績

元早稲田大学庭球部栄養管理コーチ(2016-2020)

東海大菅生高校、東京高校

プロテニス協会ブラッシュアップセミナー

デニススクールなど

メディア

1/28TBSひるおびコメンテーター

東京FM 中西哲生のクロノスラジオ出演、

日刊スポーツアスレシピ執筆(2016-2020)

 日刊スポーツアスレシピ部活弁当セミナ””ーatクックパッドサポート

プレシャス執筆

日テレニュース　部活弁当に奮闘する母　2019年4月

活動

和食

美色✖️美食でつくる和の世界を次世代へ

3食たべるもので体はつくら5、美しい食べ物で美しい体をつくる、そしてその料理を日本伝統和食、色のチカラを使い演出し次世代へ継承する

美ボディ

🌷自己紹介

コントロールpd

パーキンソン病と私

第四腰椎分離滑り症で長く闘病

2015年　主人　他界

同年手術

歩行器から手を離すと手が震える

パーキンソン病と診断

パーキンソン病と栄養

　パーキンソン病当事者としてわかる事、主症状を改善できれば生活の質があがります。便秘、低体重、骨密度など

パーキンソン病は現時点では完治は難しい。けど生活の質の向上はできる、じゃあどうする? 研究しながら今の私たちにプラスになるような栄養です。

カンタン楽しい食事PDライフでパーキンソン病の方々とともに栄養に取り組む

セミナー

日刊スポーツ2021年7月

在宅歯科カレッジ

大田区パーキンソン友の会　

女医joy プロジェクト

予防鍼灸研究会

おうちラジオ　など

画像カード: kazuko Klena.jpg

鈴木クレナ和子

茨城県古河市出身。大学卒業後、地元の小さな会社で事務員として働く。一念発起しアメリカ合衆国に移住、正看護師の資格を取得。アメリカ国内を転々とする間、集中治療室、心疾患集中療室、そして麻酔後回復室を勤務。現在はペンシルベニア州に在住。複数の血縁者（女性）がパーキンソン病を患っている。西洋医学と共に、東洋医学、代替医療（瞑想、ヨガ、アロマセラピーなど）を活用する統合医療に興味あり。

画像カード: moriya humiko.jpg

守屋富美子

大阪府堺市にて生まれ育ち、京都の同志社大学商学部を卒業後、

外資系ホテルへ就職。ハウスキーパーとしてキャリアをスタートし、約5年間勤めたコンシェルジェから人事部トレーニング課に異動、日本全国の系列ホテルのオープニングに携わる。2010年新規開業のホテルへ人事部長として転職する。無事ホテルを開業した頃から、同僚より手の震えを指摘され、整骨院をてんてんとする。知人の紹介でファッションの専門学校の事務局勤務へ転職した2012年の12月、パーキンソン病だと診断される。

動ける間にもう一度ホテル業に戻らないかと元上司に声がけをいただき、ホテル業界に復帰し社員のモチベーションを上げるイベントの開催やリーダーシップ研修の実施に取り組む。

病状はすぐ進行し、2018年初めて減薬の為の入院をし、その後は食事療法とリハビリの強化などを主治医と相談しながらとりいれている。

退院後は会社へは週3〜4回、午後から出勤という勤務形態で復帰し、現在に至っている。できないことが増え、将来の夢を語ることさ躊躇っていた時に、京都でWPCが開催されることを知り何か私にできる事を考え、ビデオコンペティションに参加して、患者の現実、希望そして決して諦めない事を伝えたく作ったビデオがWPC2019にてピープルチョイスアワードに選ばれた。初めて参加したWPCには驚きました。患者のパワーが凄くって、、、

この度は世界パーキンソンデイを機に女性が集まりディスカッションすると伺い仲間に入れていただきました。どうぞよろしくお願いします

画像カード: 古本幸 2.JPEG

古本 幸

広島県呉市生まれ。広島市育ち。

大学卒業後、証券会社にて営業職を経験した後、公益財団法人が運営する公共ホールにて コンサート、アウトリーチ等の企画制作、広報、法人運営を経験。 2017年PD発症。同年に診断を受ける。

2019年末に財団を退職。

イラスト、印刷物デザイン、アクセサリー製作、ワークショップ等を行うcoco design works主宰。フリーランスで活動中。

飼っているトイプードルのココを溺愛中。ココが趣味と生きがい。

画像カード: suzuki katsura.jpg

鈴木桂

PwPのためのライフデザイン研究所主催

PwP. Researcher, Patient Advocacy ,

日本の薬剤師免許保有、薬学の修士

医薬品開発の研究者。

子宮内膜症等の婦人科疾患や、バセドウ病等の自己免疫性疾患の治療薬開発研究に従事してきた。病気発覚後は、だんだん体が動かなくなるに伴い、実験操作に限界を感じ、研究企画や事業提案などの仕事を行っている。

2019 年 6 月 WPC2019京都に参加し、Patient Engagement の道に入る。

患者が運営するパーキンソン病の研究所を作ることが夢となる。

2021 年 10 月より、PDAvengers の Research Committee メンバー。

2022 年 1 月より、WPC Patient Council として会議に参加。

同年 4 月、順天堂大大学院医学研究科博士課程に入学。

患者視点を持つ 神経学PhD の取得を目指す。

【参加学会】

日本甲状腺学会

日本神経学会　

日本パーキンソン病・運動障害疾患学会（MDSJ）

5 – Woman Living with PD　　WPCで話された内容

背景

見出し 1 カード

Woman Living with PD　　WPCで話された内容

テキスト カード

– ホルモン、妊娠、PD

妊娠前、妊娠中、妊娠後の薬物使用に関するより多くの研究が必要である。

– PD認知症とレビー小体型認知症

PD認知症は男性の方が多いが、レビー小体型認知症は男性も女性も同じように発症する

女性はアルツハイマー型認知症が多いのに、なぜPD認知症は少ないのか？もっと研究が必要だ

– 女性は男性よりも有償介護サービスを多く利用し、男性よりも老人ホームに入ることが多い

これが長寿のためなのか、家庭での介護が不足しているためなのかはわかりません。もっと研究が必要です。

– 女性はDBSの紹介を受ける確率が低い

DBSの結果があまり良くなかったと報告する女性がいる。これは、女性のNMSが異なるためか…性別／性別の研究が必要

製薬会社は、治療法や転帰を改善し、神経保護剤を開発するために、女性のPD患者を研究することの利点を理解する必要がある。

PDと共に生きる立場からは、自分の秘伝のタレを見つけ、喜びを見出すことです。

月経周期を記録して自分の体を理解すること、仲間を探して答えやサポートを得ること、家族や友人にサポートを求めること、「スーパーママ」から自分の役割を再定義して子供と共有し、子供が自立して思いやりと共感力を持った社会の一員となるようにすることなど、症状を自分で管理するためにできることはたくさんあります。

しかし、PDを持つ女性のための研究がもっともっと必要だということに変わりはありません。Elizabeth (Eli) Pollard Sree S. Kat Hill, MSN Annelien Oosterbaan Soania Mathur Maria Teresa Ferretti Women’s Brain Project Women’s Parkinson’s Project