
#WORLDPARKINSONDAY この曲は、故 小田裕一郎さんの楽曲です。
【背景】
わたしたちは、若年性パーキンソン病に罹患した3人の同い年の患者ユニットです。
このUnitによるプロジェクトの発起人であるわたしが思うのは、「患者は病気の専門家であり、もっと研究に参加するべき」。日本にもパーキンソン病患者団体はありますが、研究に注目したものは日本にはないです。私自身は、海外の学会のPatient Councilになっていますが、支援も応援も、いまだにどこからもありません。
さて、昨年、PD Avengersという国際的なネットワークから、日本の窓口とならないかというお誘いをいただきました。
① Presidentの Larryさんは親身になってくれて、まずは日本の患者や関係者への訴求についての相談をしようと提案されています。HPを作り、日本に訴求することを目指します。
② 委員会の活動 現在、Wellness、advocacy、Researchの3つの専門委員会があります。
わたしは、Researchの委員会に入っているのですが、日本での研究を開始することができません。 なぜなら、ほとんど協力者がいないからです。
しかしながら、世界的な取り組みに日本が入らないのは、私があきらめたからということにはしたくないです。
ただ、進行性の病気で、一人でやれることは限りがあります。そこで、サポートを受けられる手立てはないか考えました。
具体的には、英語が話せて、パーキンソン病の研究や医療をある程度理解できる、国際的な法律(著作権、知的財産、個人情報保護)に詳しい方に手伝っていただきたいのですが、見つかりません。 コンサルティングを受けるといっても、自分の業務量は減るわけではないので、、、 誰かを雇うにしても資金はありませんので、なんかしらかの助成をいただくことが必要です。
【PD AVengersについて】
PD Avengers https://pdavengers.com Think Global ,Act Local の方法で パーキンソン病を終わらせる という強力なスローガンを挙げている世界ネットワークです。 ワールドパーキンソンコングレス(WPC)、マイケル・J・フォックス財団MJFF、cure Parkinson’s等々、世界のパーキンソン病患者組織がこの取り組みに賛同しています。 PresidentであるLarry Giffordは、パーキンソン病を終わらせるということをスローガンに、Think Global, Act Globalに活動することを挙げており、 Vice PresidentのSoania Mathur,は、マイケル・J・フォックス財団の委員でもあり、研究への患者の参加をすすめようとしています。

【楽曲使用の経緯】
4月11日の世界パーキンソン病デイで、PDアベンジャーズは、世界の患者やそのステークフォルダーたちが一つになるためのロゴを作ることを企画しており、それをインスパイアする芸術作品を募集しました。 応募前に確認ができていればよかったのですが、オリジナルソングを歌ったものについては、JASRACに手続きをしてYouTubeで配信しておりその延長でできると勘違いしたことがありました。
PD Avengersには、には、応募保留をお願いしています。
しかしながら、世界パーキンソン病デイの本日4月11日、
●この取り組み参加して、PDavenngersの運営サイドに、日本の活動を知ってほしいということがあります。また、日本の仲間を増やすために、日本向けにも配信したいと考えていました。
●このアメリカン・フィーリングの、英語バージョンがあることを知らず、「世界に、協力者を探しに行きたい」という趣旨での詩を作成してしまいました。
● 3人で短期間で頑張って練習し、それを動画にとり、応募まで行きました。
● PDavenngers側は、提出物については、著作権はPDアベンジャーズに帰属しますとしています。この点について問い合わせたところ、「 Feel free to send the song. Copyright only applies if one of us is making money off of it. We should be fine.」( 曲を自由に送ってください。著作権は私たちの誰かがお金を稼いでいる場合にのみ適用されます。私たちは問題ないはずです。)との回答を得ていました。
【JASRACと、アルファミュージックには、以下を相談しましたが、断られました】
1⃣小田裕一郎さんの遺族の方に、使用料をお支払いしなければならないと思いますが、遺族の方の提示される金額はおいくらでしょうか。 ファンドレイズをします。
2⃣歌詞は、誹謗中傷は全くしておりません。「味方を探す」意図は、恋人を探しにいくことに置き換わっています。
世界パーキンソン病Dayの本日だけ、公開させていただきたく存じます。