WPCのブログから
 Kat HillはWomen’s Parkinsons’ Projectの共同設立者です。ナースプラクティショナー、助産師として800人以上の出産を経験した後、若年発症型パーキンソン病と診断される。デイビス・フィニー財団のアンバサダーであり、”Being Well “と題した初の本を出版中。 |
 Sree Sripathyは、Women’s Parkinson’s ProjectのCo-Founderです。2015年に若年発症型パーキンソン病と診断される。彼女は作家、写真家、アーティストであり、技術分野でフルタイムで働き、デイビス・フィニー財団のアンバサダーを務めています。 |
 Richelle Flanaganは、ウィメンズ・パーキンソンズ・プロジェクトの共同設立者です。第二子を出産した数カ月後にパーキンソン病と診断される。栄養学と食餌療法の修士号とアレルギーの大学院修了証書を取得。PDアベンジャーズの創設メンバーであり、第6回世界パーキンソン会議のWPC2023アンバサダーでもある。アイルランドのダブリンを拠点に活動している。 |
私たちは女性であり、パーキンソン病である。
世界でパーキンソン病を患う人の40％は女性です。これは決して小さな数字ではありません。つまり、サッカー（アメリカではサッカー）の試合では、フィールド上のチームのほぼ半分がパーキンソン病の女性であることを意味します。これは決して無視できる割合ではありません。この数であれば、女性のニーズに対応した特別な治療が必要だと思うかもしれませんが、実際はそうではありません。
体重、薬物代謝、そしてもちろん大きなHであるホルモンに違いがあるにもかかわらず、女性はしばしば同じ用量の薬を受け取っています。ジスキネジアとジストニアはしばしば女性、特に若い女性に多く発症します。この分野ではほとんど研究が行われていません。つまり、性別、家庭や社会での役割の違い、心理的な違いなどを考慮する必要があるのです。また、女性が自身の健康に関してしばしば沈黙してきたという歴史的背景も忘れてはなりません。
私たちは、より大きなPDコミュニティの中で女性の代表性を主張する者として、私たちの経験やニーズに応えるリソースが不足していることを指摘する多くの会話に触れることができます。女性たちは、フォーラムや電子メール、直接会って話をする中で、月経周期に関連する症状や副作用に関する情報が不足していることを報告しています。パーキンソン病とは関係なくとも、初潮から更年期までの女性には、ホルモンの変化による症状について、どのように対処すればよいのか、ほとんど指導がありません。パーキンソン病が私たちにもたらす症状のカクテルを加えれば、私たちをしばしば衰弱させる火炎瓶のようなブラッディーマリーができあがります。
ホルモンの変動に関する研究の空白は衝撃的であり、修正されなければならない。女性はしばしば、養育者であり、介護者であり、家族や地域社会の精神的な支えの主要な源である。社会における私たちの重要な役割に注意を払わないまま診断が進められると、イライラするだけでなく、しばしば恐怖を感じ、衰弱してしまいます。パーキンソン病と診断された後に女性が直面する違いを強調することは、この神経学的な難病とともに生きるすべての人に利益をもたらすでしょう。ケアは、女性特有のニーズに合わせて行われるようにならなければなりません。この特異性は、世界中のパーキンソン病患者の生活を向上させることができます。
最近発表された「パーキンソン病を患う女性のアンメット・ニーズ」と題された論文では、次のように述べられています。Gaps and Controversies” を引用しています。”a better understanding of PD for some means a better understanding of PD for all”, a customized precision-based approach to clinical trials will allow the betterment of care for all people living with PD worldwide. “とあります。私たちは、男性や女性、老人や老婦人、若い男性や若い女性など、PD全般についてより良い理解を必要としています。しかし、はっきりさせておきたいのは、私たちの焦点は女性であるということです。女性のPDに対する理解を深めることは、すべての人のPDに対する理解を深めることにつながると信じているからです。そして、その理解によって、自分自身だけでなく、愛する人、パートナー、家族、コミュニティ、そして社会をより良くケアすることができるのです。
村が必要だと言われます。女性が必要とし、相応しく、そして要求するケアを提供することで、その村を作ろうではありませんか。私たち3人は、京都で開催されたWPC2019への参加を通じて出会い、共通の体験と友情を得ることができました。私たち自身と、私たちが知っている多くのPD患者の女性たちの満たされないニーズに対する不満が、ウィメンズ・パーキンソンズ・プロジェクトを共同設立するきっかけになりました。
私たちの使命は、パーキンソン病の女性のためのより良い治療と研究のために声を上げることです。村が必要だと言われます。女性が必要とし、必要とされ、そして必要とされるケアを提供することで、そのような村を作りましょう。私たちの声を一緒に上げましょう
私たちの詳細については、www.womensparkinsonsproject.com をご覧いただくか、ソーシャルメディアをフォローしてください。
- 3月8日の国際女性デーを記念したWPCパートナーハイライトウェビナーでは、当社の共同創設者リシェル・フラナガンが、最近発表された論文 Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease の共同執筆者パネルで司会を務めます。Gaps and Controversies（ギャップと論争）。Mov Disord. 2022 Jan 20. doi: 10.1002/mds.28921. Epub ahead of print. pmid: 35060180.
パーキンソン病患者のためのライフデザイン研究所 